当前通讯!“孩子得了大病,我才真正了解红十字”——先心病患儿家庭探访纪实

2023-03-31 21:00:16 来源:中国红十字基金会

三月下旬,豫东平原上已是春意盎然。梨花朵朵,绽放着生命的光彩。此时,多支“红十字”队伍在这片土地上奔走穿梭,以人道的力量守护生命的希望。

站在“天使之旅”志愿服务行动开展十周年的时间节点上,中国红十字基金会对河南省60余名白血病、先心病患儿及其家庭开展入户探访。队伍分为北、中、南三条路线,中线的一组走进开封、商丘、周口三地11名先心病患儿的家中,了解孩子们的生活状况,摸底患儿家庭真实人道需求。

可 可


(相关资料图)

身着紫色棉袄,刚满1岁3个月的可可(化名)在奶奶怀里很安静,好奇地看着前来探访的客人。可可体型较同龄孩子偏瘦,行动能力也相对滞后。2月份,她在郑州市第七人民医院接受了先心病手术,目前正处在康复期,之后还需要复查。

▲在开封,医疗专家志愿者、郑州七院心血管外科五病区主任张润生为患儿检查健康情况

可可爸爸说,孩子出生后不久检查出患有先天性心脏病,包括室间隔缺损和卵圆孔未闭等。“刚开始,我们全家人的心情都很低落。”通过当地红十字会的公众号,他们了解到了中国红十字基金会的救助项目,并在红会工作人员的指导下提交了申请。

幸运的是,可可的手术很顺利,治疗费也由当地政府承担了大部分,自费仅7000多元。“这种情况,中国红十字基金会可以资助5000元。”中国红十字基金会彩票公益金项目办副主任焦晓伟对可可家长说,等提交回执资料后,资助款将会尽快拨付。可可父母和奶奶都连声说谢谢。

可可父母都是95后。他们坦言,有政府的救助和红会项目的资助,单纯给孩子治病的负担不太大。但要抚养3个孩子并赡养家中卧床的老人,在经济上十分吃力,希望在家庭生计方面获得更多支持。

孩子得了大病,我才真正了解红十字

虞城县位于商丘市东部,地处豫、鲁、皖三省交界处。在这里,1岁的小鸣(化名)和妈妈、哥哥一同租住在县城亲戚的房子里,爸爸则在上海打工。

▲中国红十字基金会“重访河南——天使之旅十年”大病患儿探访活动走进商丘

▲路边盛开的梨花

小鸣妈妈是一位80后。她介绍说,小鸣刚生下来就发现身体有些异常,检查发现患有肺动脉瓣和主动脉瓣狭窄等先天性心脏病,今年1月19日,在阜外华中心血管病医院做了手术。“目前恢复得还可以,但孩子抵抗力较差。”为小鸣听诊后,张润生主任证实了小鸣妈妈的话——孩子恢复得还不错,以后还需定期复查,一直到孩子成人。

“我们从病友那里听说了中国红十字基金会的项目。”小鸣妈妈说,目前他们已经提交了申请和回执资料,正在等待拨款。根据资助标准,小鸣可获得最高档3万元的资助,这将大大减轻这个家庭的负担。

“以前对红十字一点概念都没有。孩子得了这个大病,我才知道了红十字,真正了解了红十字。真的非常感谢!”一再表达谢意后,小鸣妈妈也表示自己愿意成为一名红十字志愿者,让更多有需要的家庭和患儿了解红十字的项目,获得及时帮助。

有希望就不放弃

“这个孩子可受了罪了!”周口市太康县朱口镇,患儿浩浩(化名)的奶奶一见到红十字探访人员,眼泪就忍不住地流。

2011年出生的浩浩患有肺动脉闭锁、房间隔缺损、室间隔缺损等复杂先心病,曾三次远赴上海进行开胸手术治疗,其间还一度住进监护室,家里也为此背上了沉重的外债。浩浩最近一次手术在2021年,得到了中国红十字基金会的资助。

读五年级的浩浩戴着黑框眼镜,性格沉稳,说话不疾不徐。他说自己喜欢画画,有时候也会看看足球比赛。张润生主任为浩浩进行了听诊,目前浩浩恢复状况良好,未来仍需要定期复查和治疗。

▲先心病患儿浩浩(化名)从英雄能量包中拿出彩笔画画

为详细了解浩浩的病情,奶奶打电话给远在广州打工的浩浩父母,找到了浩浩看病的资料。焦晓伟蹲在沙发旁仔细查看,他告诉浩浩奶奶,如果浩浩今后再做手术,还可以再次向中国红十字基金会申请资助。

▲探访人员仔细查看患儿手术情况资料

离开浩浩家后,同行的医疗专家志愿者感慨说,有的人家手术一两次可能就放弃了,“这家人坚持十几年,真的非常难得!”

“天使之旅”开展十年来,中国红十字基金会人道救助规模不断扩大。截至2022年底,已累计救助白血病、先心病患儿超过81000人,其中,中央专项彩票公益金投入资金总额达22亿元,救助患儿超过78000人。

此次重访河南,既是对初心的回望,也是为了探寻大病患儿家庭更深层次的人道需求,进一步发挥红十字人道救助作用。我们诚挚地期盼这些孩子早日远离病痛,就像盛开的梨花,生机勃勃,拥抱健康的未来。

作者:刘长春

执行主编:张一诺

本期编辑:刘欣梦

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